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Haben Girma, quien está ayudando a crear conciencia sobre el Día Mundial de la Vista el 13 de octubre, es parte de la serie digital In Progress 52 de Oxygen. En 2016, Oxygen's Very Real presenta a 52 mujeres destacadas: una mujer por semana, durante 52 semanas. Mira la serie ¡aquí!
Haben Girma es una persona sordociega, además de una estrella brillante y autosuficiente, y realmente no sabía cómo lidiar con eso al principio. Caí en las mismas trampas que confunden a muchas personas que la conocen. Estaba plagado de curiosidad por esta mujer que se convirtió en la primera persona sordo-ciega en graduarse de la Facultad de Derecho de Harvard, que fue honrada por Obama en la Casa Blanca, que enseña a los desarrolladores de Apple sobre accesibilidad y que navega por las olas del océano en ella. hora. Ese es un currículum impresionante, independientemente del estado de capacidad. '¿Cómo lo hizo? Físicamente, ¿cómo lo hizo todo?', Me pregunté. '¿Cómo se está comunicando conmigo de manera tan confiable?', '¿Cómo navega por el mundo sin los sentidos en los que confío tanto?'
También estaba nervioso por acomodar a Haben para nuestra entrevista y rodaje pendientes. Me preocupaba mucho la logística, los ascensores y los taxis. Me pregunté si le estaba pidiendo demasiado.
Por su parte, Haben no parecía nerviosa en absoluto. Ni siquiera cuando le pregunté si deambularía por Times Square durante la hora pico para nuestro rodaje, lo que nadie quiere hacer. Su respuesta siempre fue optimista, positiva y se centró completamente en un mensaje de promoción.
'Estoy listo con un vuelo a Nueva York y estaré en la ciudad', escribió. '... Estoy encantado de tener esta oportunidad de enviar un mensaje basado en los derechos de las personas con discapacidad'.
La tripulación y yo nos avergonzaríamos de nuestras bajas expectativas. Aprenderíamos que la cruzada de Haben va mucho más allá de saciar las curiosidades o complacer el tropo cansado de la persona discapacitada 'heroica'. También aprenderemos que sí, Haben es sorda, ciega y más que impresionante, y vive una vida tan plena como cualquier otra.
Su historia es notable. La madre de Haben, Saba, era una refugiada eritrea que, a los 16 años, hizo un peligroso viaje de dos semanas a Sudán durante la violenta guerra entre Eritrea y Etiopía en 1983. Con la ayuda de una agencia de reasentamiento católica, Saba se trasladó a Estados Unidos. Conoció al padre de Haben, un etíope, en California. Ninguno de sus padres está discapacitado.
Haben Girma nació sordociego en Oakland. Su hermano mayor Mussie también nació sordociego, lo que la llevó a concluir que la discapacidad es genética, aunque sabe poco más al respecto. Ambos hermanos fueron educados en el distrito escolar público de Oakland, donde aprendieron braille, trabajaron con tecnología adaptativa y adquirieron habilidades para viajar. Mussie ahora es asesor tecnológico y defensor de discapacidades.
Haben asistió a Lewis & Clark College en Portland y se convirtió en la primera persona sordo-ciega en graduarse de la Facultad de Derecho de Harvard en 2013. Actualmente es abogada de derechos civiles que vive en Berkeley.
Ella le da crédito a su madre por su determinación.
'Tuve acceso a muchos servicios que mi madre no tuvo cuando era niña', dijo durante nuestra entrevista. “Pero también he tenido desafíos que ella no ha tenido que afrontar. He utilizado un sentido similar de pionera, de recorrer el camino de la vida para encontrar soluciones y hacer que las cosas funcionen '.
En persona, Haben, de 28 años, es increíblemente hermoso y elegante. Tiene una postura equilibrada y se mueve con gracia, posiblemente porque es una ávida bailarina de salsa (recibe pistas de baile del tacto y la intuición). Su perro pastor alemán Maxine suele estar a su lado: tranquilo, lindo y protector con Haben.
'La confianza debe provenir de adentro, no de un perro, una computadora u otras personas', dijo Haben, quien ha viajado por todo el mundo desde China hasta Mali y Etiopía. 'Una vez que tuve confianza para viajar e ir a donde quería ir, solicité un perro guía'.
Se puede hablar con Haben de varias formas. Ella escucha ciertas frecuencias agudas, por lo que en entornos más tranquilos, las personas, en su mayoría mujeres, pueden acercarse a ella y hablar con éxito, aunque lo encuentra agotador y poco confiable. Utilizando el tacto, se comunica a través del lenguaje de señas, para quienes lo conocen. Sin embargo, para conversaciones densas, Haben prefiere que las personas escriban en un teclado que esté conectado a un dispositivo braille digital. Escribir señala el braille, que pulsa en los dedos de Haben. El correo electrónico, el texto y otras comunicaciones son similares: todo está conectado al software de lectura de pantalla, que envía señales al braille.
[Crédito: Andrew Killoy] Hasta donde ella sabe, Haben es la primera en conectar el dispositivo braille a un teclado. Construyó este artilugio con un amigo, lo que le permite conversar en tiempo real con cualquier persona que conozca. A veces, viaja con un intérprete que se encarga de la mecanografía. Para responder, Haben simplemente habla, y es a través de su discurso, que es claro, tranquilo, bien afinado y siempre ingenioso, que Haben realmente es dueña de la habitación.
'Helen Keller no pudo ir a Harvard, porque Harvard era solo para hombres', dijo. “No fue por su discapacidad, no fue por su género, fue porque Harvard eligió excluir a la gente. La barrera no fue la discapacidad, fue la elección de la comunidad '.
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(Helen Keller asistió a Radcliffe, la contraparte femenina de Harvard, en 1900).
En los últimos años, Haben ha construido una especie de personalidad internacional al hablar abiertamente sobre la sordoceguera, mientras encanta a todos en el proceso. Ella entregó un Charla TED , fue coronado como uno de Forbes 30 menores de 30 , y el año pasado, ella se reunió con el presidente Obama para discutir la defensa de la discapacidad. Obama la nombró Campeona del Cambio de la Casa Blanca y le dio un abrazo para que todo el mundo lo viera.
Haben tiene ambiciosos objetivos físicos y, a menudo, los cumple. Con la ayuda de instructores en tándem, ella navega, monta en bicicleta y baila. A continuación, espera abordar la comedia de improvisación.
“Me he puesto en contacto con escuelas de improvisación en el área de la Bahía de San Francisco y, lamentablemente, la respuesta ha sido‘ Bueno, no queremos desanimarlos, pero lamentablemente la improvisación es muy visual y auditiva. Así que no estamos seguros de que funcione ', relató Haben.
'Estoy muy ocupado y no me he tomado el tiempo para encontrar la solución de improvisación perfecta, pero es algo en lo que he estado pensando y me encantaría explorar más a fondo'.
Haben es refrescantemente intrépido, pero, por supuesto, tuvimos que pensar en esta producción a la que no estábamos acostumbrados. Tuvimos que investigar las políticas de perros lazarillos en nuestro edificio de oficinas y en los taxis de la ciudad de Nueva York, que en realidad son bastante liberales. Haben no podía usar el dispositivo braille durante las comidas, por lo que tuvimos que planificar en consecuencia cuando se trataba de comunicación. Una vez, Maxine guió a Haben en la dirección equivocada en Times Square, así que corrí, luché contra la multitud para atraparlos y desviarlos. Sin embargo, no hubo problemas insuperables. Haben nunca entró en pánico ni ofreció disculpas cuando surgieron estos problemas. Nos estábamos divirtiendo y, además, estábamos haciendo nuestro trabajo. Pero la experiencia me hizo preguntarme cuántas organizaciones han optado por traspasar a Haben y otras como ella.
La ley IDEA garantiza una educación para todos los niños y la Ley de Discapacidades Estadounidenses prohíbe toda discriminación contra las personas con discapacidades. Sin embargo, las barreras siguen dominando y sofocando. Las tasas de desempleo de las personas con discapacidad visual por sí solas son aproximadamente 7 puntos porcentuales más altas que las de las personas sin discapacidad. Más sorprendente aún, el 75 por ciento de los estadounidenses en edad laboral con discapacidad visual ni siquiera se considera parte de la fuerza laboral.
La amiga de Haben, Mary Fernandez, delegada de la Unión Mundial de Ciegos, detalló las muchas barreras existentes para las personas con discapacidades desde la niñez, a pesar de la ley. Se ven obligados a luchar por los libros de texto en braille y agrupados en clases genéricas de educación especial que no les sirven. Los forasteros simplemente asumen que no pueden lograr cosas básicas por sí mismos.
'No puedes ser promedio. Hay que ser muy brillante ”, dijo Fernández, quien es ciego. “No puedes simplemente aprender. No tenemos ese lujo. En cada paso del camino tenemos que luchar con uñas y dientes y ser muy persistentes. Haben es persistente y es particularmente buena para ganar visibilidad y decir: 'No olvides que existo' '.
Haben se eriza ante la noción de una palabra en particular.
“Muchas personas con discapacidades están cansadas de la palabra 'inspiradora'. Algunas incluso se ofenden”, dijo Haben. 'El uso excesivo ha embotado su significado'.
Es difícil no maravillarse con Haben y la logística de su vida diaria como sordociega. Sin embargo, eso pasa por alto el punto que está tratando de hacer. Haben, simplemente viviendo su vida, demuestra que las personas con discapacidades pueden lograr casi cualquier cosa si tienen acceso. Es obligación legal y moral de la sociedad buscar soluciones y ser inclusiva. Ella espera que las organizaciones quieran ser inclusivas, de hecho.
“Enseño a la gente a ver la discapacidad como un activo que puede contribuir a su organización”, dijo. 'Quiero que la gente vea la historia de la discapacidad impulsando la innovación, inspirando nuevas tecnologías, uniendo a las personas y conectando a todos, no solo siendo 'inspirador''.
Quizás deberíamos dejar de preguntar, '¿Cómo diablos vas a la tienda?' y empiece a preguntar: '¿Cómo nos aseguramos de que otras personas con sordoceguera puedan graduarse de la facultad de derecho?' Solo entonces, la revolución de Haben estará un poco más cerca.
